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Evitemos la Discriminación.


Art. 6 - Las Rutinas en el Autismo.

Parte de la rutina antes de dormir, es lavar los dientes.

Las rutinas dentro del aprendizaje para la incorporación de hábitos son frecuentes en la formación tanto académica como del hogar de todo niño/a. Estas ayudan a procesar mejor la información y a fijar las conductas deseadas, como lavarse los dientes 3 veces al día, cooperar con las tareas del hogar, el ritual para ir a la cama a descansar, son algunos de los ejemplos que pueden incorporarse dentro de la rutina diaria.

 

Para las familias en donde un niño/a tiene la condición de autismo, podemos decir que las rutinas cobran otro sentido, ya que los niños/as utilizan las mismas como forma de entender y manejar las situaciones de manera adecuada. Para ello es importante que las rutinas logren generar una atmosfera de seguridad, confianza y comodidad para todos en la familia dando significado y propósito a las experiencias compartidas.

Algunas rutinas que son importantes:

-        - Es vital explicar al niño/a las actividades que van a realizar aunque usted suponga que él/ella no entiende. Incluso sería bueno ver si éste/a emite su opinión de ser posible, esto ayudara a la integración y le permitirá sentir que pertenece a la familia.

-       -  En el caso de la alimentación, lo recomendable es no retrasar la hora de comida por más de 20 minutos, ya que de hacerlo, el/la niño/a puede irritarse debido a la ansiedad e inquietud que esto le provoca.

-       -  En relación a la hora de ir a dormir en la noche, se debe establecer una rutina clara en donde el/la niño/a pueda pasar a un estado de relajación (calma) y así pueda descansar. Pasos como: a) No exponer al niño/a estímulos como los videojuegos, la televisión, etc., permite hacer la transición mejor de un estado de alerta a uno relajado; b) Asear con una toalla húmeda, masajear con alguna crema con esencia a lavanda y luego poner la pijama; c) Usar una voz suave y pausada en la lectura de algún cuento; por último, d) Del niño/a tomar leche, de preferencia que la misma este tibia.

-       -   Asimismo, en la parte emotiva, el adulto puede expresar cuanto se le ama, dar besos y abrazos para hacerles sentir amados/as y aceptados/as.

Establecer una estructura para el/la niño/a basada en las rutinas consciente crea un ambiente placentero, el cual debe ser flexible para usarse en situaciones excepcionales en las que haya que cambiar la rutina, de esta forma evitamos las crisis. Es importante explicarle con anticipación el cambio que se avecina con ello prevenimos que el mismo sea confuso o amenazante.

En resumen no nos olvidemos de tener 4 ideas a la hora de comenzar a crear rutinas: 1- Crear rutinas básicas; 2- Constancia; 3- Introducir rutinas especificas; y 4- Preparar el ambiente (fijarse en los intereses del niño/a, brindar apoyo para que se favorezca la autonomía)


Recuerde usted es quien conoce mejor a sus hijo/a así que sabrá cuando él/ella esta listo/a!!!!!  


Art. 5 - Cómo se pueden “integrar” los abuelos de niños con Autismo.

Los abuelos de Alejandro.

Hoy día es frecuente ver como los abuelos y abuelas se integran en la crianza de los nietos y nietas, debido a que el estilo de vida moderno ha impulsado a ambos padres a insertarse en el campo laboral para acrecentar los ingresos dentro del hogar. Esta situación obliga a los abuelos y las abuelas a asumir el rol paternal de cara a los hijos de sus hijos.  

Para algunos abuelos y otros familiares, la noticia de la discapacidad puedes agarrarles “fuera de base” – desprevenidos, por lo que les demanda un esfuerzo para la comprensión de una condición que en ocasiones dependerá exclusivamente de cómo los padres la interpreten y la difundan dentro del seno familiar.

Los rodeos, las mentiras o la evasión de la realidad, son factores que dificultan la asunción del diagnóstico, recordando que a esto se suma que ellos, o sea, los abuelos y abuelas también están sobrellevando el duelo de la noticia y vivirán las etapas del mismo de acuerdo con las herramientas y las posturas tomadas por los padres.

Dentro de las informaciones básicas que tienen que tener los abuelos, recomiendo lo siguiente:

·         Entender que el autismo no se trata de una enfermedad mental, sino un trastorno neurológico que afecta el modo en que la persona interactúa con los demás y con el mundo que le rodea.  INFORMATE!!!

·         Comprender que hasta el momento no se ha encontrado cura, pero con el tiempo y si el niño o la niña sigue un programa adecuado, tanto su comportamiento como la comprensión que él o ella tiene del entorno pueden mejorar.

·         Es vital el apoyo ofrecido a los padres y madres para que estos sobrepasen el agotamiento físico, mental y emocional. Hágales saber lo que piensa y elogie la gran labor que están haciendo.

·         Y por último,  es necesario tener PACIENCIA, para que usted pueda entender tanto al niño o niña con autismo como a los padres de éste. En caso de tener preguntas, acérquese a ellos sin miedo.    

 

Y en relación al trato con su nieto o nieta recuerde:

·         Enfóquese y alabe los puntos fuertes que posee el niño/a.

·         Involúcrese en las actividades del interés del niño/a.

·         Aprenda a reconocer cuando el niño o la niña están frustrados y cómo manejar las crisis.

·         Respete sus miedos aunque pudiesen parece absurdos.

·         No le hable como si fuera un tonto o mucho más pequeño, aunque usted piense que no lo entiendo, si lo hace.

·         Evite las comparaciones con los hermanos ni con otros niños.

 

La integración de cada miembro de la familia, en especial la de los abuelos y abuelas,  potencializa los buenos resultados y aumenta el clima favorable para la persona que tienen autismo, ayudando a que su adaptación y desenvolvimiento sea mejor. 


Art. 4 - Ecolalia "síntoma del papagayo"

Sé que pudieras estarte preguntando “con qué se come eso”, pero es una algo que con frecuencia le ocurre a algunos niños/as con Trastorno del Espectro Autista (TEA), aunque ojo, no es exclusivo de este trastorno. En el caso de los niños con TEA, este lenguaje de eco se presenta con mayor frecuencia  y persiste por más tiempo. 

 

La ecolalia, o como prefiero decirle, el síntoma del papagayo, es la repetición por parte del niño, de palabras o frases que ha escuchado con anterioridad; ya sea de forma instantánea o unos segundos o minutos después. Las repeticiones pueden ser más o menos exactas (pudiendo ser copiados los patrones de entonación)

La ecolalia según los expertos, se asocia a bajos niveles de comprensión y a la carencia de estrategias para dar una eficaz respuesta a las demandas verbales. Por ello, cuanto mayor sea la capacidad  del individuo de mostrar competencia a nivel lingüístico que le permite generar un lenguaje creativo y espontáneo, menor será la propensión a desarrollar la ecolalia.   

Pondré un ejemplo, si veo a mi hijo cuando llego de trabajar, lo saludo:

“Hola Alejandro, ¿cómo estás?”, mi hijo me responde “Hola Alejandro, ¿cómo estás?”, en lugar de decirme “Hola mami, estoy bien” Otro ejemplo es cuando se va la energía eléctrica generalmente el entra en crisis y repite varias veces “No hay luz, no hay luz, no hay luz”, mientras llora; este último ejemplo es claro de una frase escuchada anteriormente por parte nuestra ante la ocurrencia de la misma problemática.

Algo que me ha servido de ayuda y creo que puede ayudarte es:

1. - Resulta útil siempre dar las instrucciones claras y precisas. Simplificando el lenguaje, adaptándolo a su nivel de comprensión.

2.  - Es importante captar su atención, para ello busca adoptar una postura que le quedes a su altura y trata de tener contacto visual con el niño o la niña.

3. - Habla con voz calmada y articulada, usando gestos y expresiones faciales.

4.    - Utiliza un vocabulario familiar, conocido para él/ella.

5.   - Apoya el lenguaje con recursos visuales.

6. -También es importante reforzar las conductas apropiadas. El refuerzo puede ser con un gesto de aprobación, un beso, un abrazo, etc.

7. Dile frases en vez de preguntas. Por ejemplo, si necesita algo no preguntes "¿Quieres que te pase el juguete?", es mejor decirle “Ayúdame a alcanzar mi juguete, por favor”.

8. Deja un espacio en blanco en tus oraciones y señala la respuesta. Por ejemplo, si la niña quiere comer galletas, puedes modelar la frase al decirle “Quiero comer  _____ (señala las galletas y di “galletas”), así aprenderá a expresarse con frases que modelará posteriormente.  


"Discapacidad".... Capacidad de AMAR a otros SIN BARRERAS!!! No Discrimines.


Art. 3 - Hermanos "Especiales"

Mis ayudantes favoritos.

Cuando hablamos de la discapacidad cualquiera que fuese, debemos ver la misma como algo que no atañe solo a quien la tiene, sino que ésta produce un impacto en el resto de la familia, de una u otra forma. Esta situación supone un esfuerzo por parte de la familia para que desde este núcleo se dé la inclusión, promoviendo la aceptación del miembro con discapacidad.

Los vínculos filiales, las relaciones entre hermanos se forman desde la infancia y son determinantes en la personalidad de los hijos; ayudándoles a adaptarse mejor al entorno y ofreciendo una conexión perdurable para toda la vida.

Los hermanos y hermanas de un niño con discapacidad, también deben considerarse especiales, debido a que  estos van a experimentar sentimientos que otras personas quizás no entiendan, a raíz de la observación de que su hermano es diferente al resto y consigo mismo, lo que acarrea incertidumbre, conmoción, y conflictos a nivel emocional. Además de que son niños que normalmente sufren una madurez precoz “niños padres”, por asumir un rol adulto en cuanto a los cuidados y protección de su hermano/a, lo que de no ser supervisado, puede ocasionar estrés infantil e irritabilidad.

Dentro de los sentimientos que pueden aflorar están: Los Celos, Vergüenza y Soledad.

En el caso de los celos, estos pueden derivar de la falta de atención, ya que los padres asumen un rol protector con aquel que tiene dificultad. Este sentimiento no se presenta única y exclusivamente por este motivo, sino también por el hecho de tener una diferencia de edades marcadas, “ahora hay un bebé en casa, ya eres un niño mayor”. Una manifestación clara de esto es que el niño o la niña comienzan a tener conductas que ya había superado, como querer estar en brazos “cargado”, puede retroceder en relación al control de esfínteres, etc. La solución es dedicar tiempo y hacer que el niño o niña se involucre en la actividad que demanda la atención del padre o la madre, como cambiar los pañales, la alimentación, entre otras.

En lo referente a la vergüenza, es normal que los niños sientan temor a ser juzgados o rechazados por tener un hermano diferente. Aquí la mejor solución es hablarles a los niños, claro adecuando las informaciones a su edad, sobre la diferencia de su hermano y a identificar las señales de conductas discriminatorias para que aprenda a ignorarlas para que no les afecten.

Del mismo modo, la soledad, que a mi juicio es el sentimiento más importante, puesto que en ocasiones el adulto asume que el niño por estar rodeado de personas no se siente solo. Actitudes como el desánimo o pereza de los padres, el estar siempre ocupados o cansados cuando éste nos necesita puede conllevar a que este sentimiento aflore. Es por ello que la comunicación es vital en este caso, que el niño o la niña pueda expresar como se siente.

Por último, le dejaré algunos tips a tomar en cuenta por los padres y madres:

·    smileEs importante realizar actividades en donde se puedan integrar todos los miembros de la familia. Así se reforzaran las relaciones afectivas, el espíritu de colaboración y el trabajo en equipo.

     smileEs bueno enseñarles a los hermanos que no tienen la discapacidad a transmitirle apoyo a su hermano/a.

·  smileConsiderar que a medida que los hermanos maduren comprenderán mejor la discapacidad y requerirán más información para tolerar y comprender la condición de su hermano/a.

·   smileEs bueno que los padres trabajen en equipo, en relación a la atención que dan a sus hijos. Esto debe ser de forma igualitaria y sin distinción. Por lo que recomiendo se turnen así no solo uno de los padres se queda con el que tiene la discapacidad o con el que no la tiene.

·   smile El buscar ayuda profesional, nunca está de más, con la ayuda terapéutica evitamos la aparición de sentimientos negativos y se eviten las dificultades en la relación entre los hermanos.  


Art. 2 - “EL QUE BUSCA, ENCUENTRA”

Amor sublime.

Hoy quiero escribir sobre el “kit básico informativo” que toda familia debe saber al ser un miembro de la misma diagnosticado con autismo.

Lo primero es entender en que consiste esta condición y para ello podríamos decir que el Autismo es un trastorno neurológico que afecta principalmente las áreas del lenguaje (verbal y no verbal), de interacción social y el comportamiento, haciendo restringido el repertorio de actividades e intereses de quien lo padece. Es importante conocer que dentro del Trastorno del Espectro Autista hay un abanico de fenotipos (Síndrome de Kanner, Síndrome Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno de Desintegración Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado) estos son los diferentes tipos en los cuales pueden encontrarse las personas que son diagnosticadas, sin embargo, tenemos que tener en cuenta la amplitud que tiene una paleta de colores que va del blanco al negro, o sea, un sinnúmero de tonalidades grises. Este proceso se hace difícil para la clasificación ya que en cada caso no se reúnen al pie de la letra los criterios diagnósticos (cada individuo es único, RECUERDALO!!). 

Las causas de dicho trastorno aun no son claras pues existen muchas hipótesis sin llegar a ofrecer una única conclusión. A mi juicio este dato tiene relevancia a nivel científico, pero para nosotros los padres y madres, no hace la diferencia  para los fines de rebasar “el balde de agua fría que acabamos de recibir”. Nuestro enfoque debe centrarse en cómo afrontar de ahora en lo adelante dicho diagnóstico, sabiendo que atravesaremos distintas etapas en el proceso como: la negación, la ira, la negociación, la depresión y finalmente, la aceptación.

Cabe resaltar que todos no llevamos el mismo orden, ni cumplimos con todas en el proceso y no por ello no estamos afrontando el duelo del diagnóstico. Simplemente así como en tu casa puedes tener clavos, martillo y sierra, en tu caja de herramientas y hacerte falta un taladro, por lo cual necesitaras pedirlo prestado o salir a comprarlo; hay quienes tienen su cajas de herramientas completas y se les hace más fácil la resolución de la problemática.

Para ser un poco más descriptiva y que puedas entender con mayor facilidad te cuento como ocurrió en nuestro caso. Alejandro fue un niño deseado y esperado, desde su nacimiento llenó nuestro hogar de  amor y creó una atmósfera cargada de alegría. En su desarrollo hasta los 18 meses todo parecía normal pues el niño mostraba avances, en unas áreas más que otras, como cualquier otro niño (intentaba caminar, balbuceaba, mostraba predilección por ciertos juegos y alimentos, etc.), para nosotros como padres, “lo típico” hasta que vimos que en algunas áreas de su desarrollo psicomotor, del desarrollo del habla y del entendimiento cognitivo comenzaron a verse rezagadas. 

Ya a los 42 meses (3 años y medio) notamos que algo en él era diferente, no fijaba la mirada, era muy quisquilloso para comer, cuando lo llamábamos por su nombre en ocasiones respondía y en otras parecía tener sordera, no mostraba como otros niños su afecto, lloraba o reía sin razón alguna, no entendía indicaciones simples, entre otras cosas y por ello decidimos consultar con su pediatra para llevarlo a un especialista según su recomendación. Y eso fue lo que hicimos, lo que pasó, ya ustedes lo conocen… recuerdan el balde… el agua fría…, bueno en un principio mi esposo y yo, lloramos mucho, pues no creíamos que nuestro bebé, concebido con tanto amor no tendría el desarrollo de cualquier otro niño.

En mi familia también hubo un gran impacto, pues mis padres me recomendaban seguir buscando otros diagnósticos, con la creencia de que la especialista no había dado “pie con bola” en el diagnóstico (Fase 1: Negación), nos costaba ver al niño diferente y aunque veíamos cosas que estarían fuera de lo esperado para su etapa de desarrollo solo buscábamos justificaciones para no enfrentar la situación. A medida que seguíamos viendo como el niño tenía un desenvolvimiento diferente nos sobrevino la rabia, el cuestionar por qué Dios nos había puesto esta prueba, por qué él había decidido que nuestro hijo fuera diferente y nos encerramos como familia, pues todo aquel que se atrevía a señalar la conducta atípica de nuestro hijo, era visto como el enemigo (Fase 2: Ira), eso pasó y quedamos en el acuerdo que como soy una profesional de la conducta yo haría frente a la situación investigando y buscando las posibles soluciones, y mi esposo se quedaría para darme soporte junto con mi familia, sin involucrase de lleno en el proceso, por lo doloroso que le resultaba a él; por lo general en las familias hay uno de los miembros que decide enfrentarse y asumir el liderazgo (Fase 3: Negociación)

El proceso fue como una montaña rusa, a veces en subida, a veces en bajada pero firmes en que debíamos de hacer lo que fuera mejor para nuestro hijo (Fase 4: Depresión) y por último, cuando ya decidimos no escondernos, no pensar en que todo el mundo nos juzgaría, y que la clave para rebasar cualquier cosa que nos pase en la vida es la actitud, lo aceptamos y asumimos el compromiso de luchar para que nuestro hijo y los de otras familias tengan un ambiente social favorecedor que les brinde oportunidades para el desarrollo de sus capacidades y la integración en la vida social (Fase 5: Aceptación).

Por ello he querido que ustedes se sumen a esto, haciendo que su camino sea menos trillado que el nuestro y que ustedes puedan animarse a escribir sus propias historias de vida, que al igual que la nuestra sirve de aliciente para otros que recién comienzan su viaje.

Bienvenidos a Bordo!!!!!


Art. 1 - "Mi hijo es Autista, no Extraterrestre"

Iniciaré contando un poco sobre nuestra historia, Alejandro, mi hijo mayor, quien en la actualidad cuenta con 9 años y 5 meses. En sus primeros años de vida fuimos mi esposo y yo notando que era diferente, su forma de interactuar con nosotros, la ausencia de lenguaje y su manera quisquillosa de comer, fueron arrojando pistas de que algo le ocurría.

A la edad de 3 años y medio recibimos el diagnóstico preliminar, en donde nos decían que nuestro hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo no especificado, asociado al autismo. Para nuestra familia fue devastador el saber que nuestro hijo no tendría un desarrollo como cualquier otro niño.

El proceso fue difícil, lo negamos, buscamos otros diagnósticos, maldijimos, cuestionamos las razones por las cuales Dios había decidido ponernos esa prueba, oramos mucho, investigamos mucho, hasta que decidimos que nuestra actitud incidía en cuan feliz o no podría ser nuestro hijo y lo aceptamos.

A partir de ese momento comenzamos nuestra travesía con Alejandro. A ese viaje se le sumaron 2 tripulantes más, María Alejandra y Héctor Manuel, quienes nos han ayudado sin saberlo con la condición de su hermano mayor, pues le obligan a salir de su burbuja y socializar.

Los retos a superar son diarios y cuando rebasas uno, quizás vienen otros 3 a sustituirles; lo que amerita mucho esfuerzo, paciencia, dedicación, pero sobre todo AMOR. Si… AMOR, pues aunque nunca espero que mi hijo me espere un día y me diga “mamá sabes que te quiero” o “cuando sea grande quiero ser…”, él se las ingenia con sus ocurrencias y actitudes de decirme que siente afecto por su familia.

La conexión que hay es increíble pues ante un niño que no utiliza el lenguaje como forma de expresión, las corazonadas, el sexto sentido y la práctica hacen que el vínculo se forme y afiance.

Como madre de un niño con necesidades especiales, puedo compartirles que mi éxito ha consistido en no tener ningún tipo de expectativa en relación con la vida de mi hijo, no me interesa saber si se graduara, si llegara a enamorarse o incluso casarse y tener descendencia, eso para mí son trivialidades. Prefiero vivir el día a día y dejar que Alejandro me sorprenda con sus logros y fallos, pues así no me frustro esperando cosas que no ocurrirán y si ocurren quizás no satisfagan las expectativas que yo me puse.

Como parte de sus habilidades y destrezas puedo compartirles que para Alejandro no le es incómodo dar y recibir besos y abrazos, aunque hay días en que no le gusta mucho el contacto físico. Otro logro es su alimentación, ya que duramos unos 7 años con un menú muy reducido, pura comida chatarra (galletas oreo, leche, croquetas de pollo, papitas pringles de BBQ y refresco Red Rock Uva), claro esto acompañado de muchos complejos vitamínicos para amortiguar la falta de comida de calidad; actualmente cae en la categoría de los carnívoros, pues ahora le encanta la proteína animal, pollo principalmente, los pasteles en hojas, los espaguetis, y otros tipos de alimentos con texturas variadas, pero nada muy blando o húmedo.

En relación con la educación de Alejandro, hemos tenido nuestras altas y bajas, intentando que asista a un sistema escolar inclusivo, pero sin ningún fruto, puesto que funcionaban más como guardería de niños a que centros formativos por no contar con la capacidad para trabajar con este tipo de especialidad. En el primer colegio tuvimos un incidente fuerte, en el cual dejaron a mi hijo sentado en el coche desde las 7 de la mañana hasta que le fueron a recoger a la 1 de la tarde. Su pediatra nos comentó que el niño había llorado todo el día, pues todos los vasos capilares de su cara se habían reventado por el esfuerzo que había realizado. Ante esto fui a reclamar a la escuela y ellos la única satisfacción que me dieron fue negar el hecho y  decir que el niño lloraba porque estaba desesperado porque lo fueran a buscar. La impotencia que sentí, no pudiera describírselas pero mi reacción fue sacar inmediatamente a mi hijo de allí.

Pasaron varios años ante de que tomaramos la decisión de volverlo a intentar. Esto suele mucho ocurrirles a las familias con niños/as con discapacidad, ya que uno se vuelve tortuga y se mete en su caparazón para que otras personas no hieran o lastimen a su ser querido. La sociedad en la que vivimos está progresando al respecto, con el tema de la tolerancia y la aceptación, pero queda mucho por hacer. Hay que entender que para uno es difícil cuando alguien mira a tu hijo/a como un/a extraterrestre, o cuando hace comentarios de mal gusto “ese niño es loco o anormal”, “mira el griterío que tiene, que lo callen”, sin saber la repercusión de sus palabras. Nosotros hemos optado, pues no podemos irnos matando con todo mundo, seleccionar aquellos lugares donde sé que están acostumbrados a que vayan estos niños/as o asistir a lugares muy abiertos y escoger un rincón privado, para no molestar ni ser molestados. Pero es una lucha, créanme.

En un país en donde las oportunidades son limitadas para quien no tiene dinero, esto limita que uno pueda darle a su hijo todo lo que necesita en cuanto a educación se refiere. Yo por mi parte he decidido sacrificar parte de mi tiempo libre (de descanso) para hacer de maestra en mi hogar.

Alejandro es todo un estuche de monerías, pues tiene una capacidad súper desarrollada de aprender a primera vista, ya que posee una memoria fotográfica impresionante, no hay que explicarle 2 veces algo para que lo aprenda. Siendo esa destreza y otras tantas la que lo ha vuelto un niño autodidacta, siendo él solo capaz de aprender a leer con una técnica muy particular, utilizando algunas aplicaciones de Youtube para subtitular y reducir la velocidad del habla.

Mi hijo en síntesis ha venido a trasformar mi vida y la del resto de mi familia hasta el punto de que es un eje vital en ella. Cada día confirmo más una frase que he adoptado “Los/as niños/as especiales solo vienen a familias especiales”.